“Soy igual a todos, lo único que no puedo es comer Gluten”

En el Día Internacional del Celíaco, Prensa Fueguina se acercó a una de las personas que hace un gran trabajo en la ciudad de Rio Grande, en materia de concientización para poder entender qué es la Celiaquía, a quiénes puede afectar y cómo se detecta. Así mismo conoceremos a un pequeño guerrero.

La doctora Analia Godoy, es mamá de Ian Navarro, quien padece de intolerancia al TAC (Trigo, Avena, Cebada, Centeno). Desde el año y medio de su nacimiento Analia ha tenido que trabajar duro en cambiar sus hábitos alimenticios, para poder cuidarlo y darle una mejor calidad de vida. Conozcamos su historia.

“Para mí fue nuevo, yo siempre digo que es un constante aprender y capacitarse sobre el tema, inclusive desde mi profesión. En el caso de Ian se le detectó al año y medio, empezó con una gastroenteritis como un problema viral, que son las típicas que puede contraerse en el jardín, o en la guardería en este caso a la cual él asistía. Cada vez era más crónico, sumado a los picos de fiebre, la deshidratación, hasta que tuve que pedir la derivación para que pueda tratarlo un gastroenterólogo. Al asistir, ahí comienzo a interiorizarme sobre el tema, la importancia del intestino delgado en el caso, las vellosidades que son tan importantes para la absorción y nutrición de todo lo que la persona ingiere. En ese momento se detectó que Ian tenía un tubo liso, sin vellosidades, a tal punto de que todo lo que comía lo largaba. Ahí el médico empieza a tratarlo para reconstruir las vellosidades, estuvo alrededor de 40 días para poder hacerlo y queda Ian con un Síndrome de malabsorción (absorción deficiente). Las vellosidades empezaron a formarse pero no en forma normal, lo normal es que la forma sea como la del cabello, pero las de el eran chatas, planeas. Desde ahí y a medida que fue creciendo era no darle lácteos, no poder consumir determinados productor y era prueba error, prueba error”.

¿Qué es la celiaquía?

“Primero decían que era una enfermedad, otros decían que era una enfermedad crónica, que era una malformación genética y todo era confuso en materia de concepto. Por eso quiero aclarar que la celiaquía es un paciente que tiene una predisposición genética, un gen genético que va llevando de generación en generación, y no siempre se da a conocer, esta más o menos calculado que uno de cada 75 chicos lo tiene. Entonces cuando le hacen la prueba buscan el reactivo que puede tener el celíaco al trigo, la avena, el centeno y cebada, a Ian le detectan por sangre que él reacciona a esas proteínas”

“La celiaquía es una condición de vida eso es importante dejar claro, no es una enfermedad crónica, es una condición de vida que tiene el paciente para una reacción lógica a una proteína especifica que tiene el gluten. Es una reacción alérgica a esta proteína. Como se trabaja sobre la calidad de vida, con la dieta especifica libre de esos productos, no hay medicamento, no hay cura, es de por vida. Puede detectarse en cualquier momento de la vida y genéticamente lo vamos llevando, algunos tenemos, otros no. Se detecta en cualquier momento de la vida, al año, a los 6 años, 20, en cualquier grado de afección, como por ejemplo hay personas que le tienen alergia al polvo y se hinchan todo y hay otras personas que únicamente les da comezón, en el caso de la celiaquía es igual”.

Analia comenta que se confirma recién con biopsia intestinal, se retira un pedacito de intestino delgado y puede verse en la morfología la vellosidad.

¿Cómo se manifiesta?

“Lo primero que se nota es inflamación y dolor abdominal, y puede pasar de estar en un estado seco de vientre a una diarrea incontrolable, y hay que controlar que no se deshidraten, otro de los factores que puede notarse es la pérdida del cabello, conocido como alopecia, porque en nuestra piel también repercute el consumo de proteínas, la piel, el cabello, entonces las manifestaciones clínicas evidentes son esas, piel, cabello, la contextura física, los célicos no suelen ser obesos porque lo que pueden llegar a tener es masa muscular no más, porque no consumen los nutrientes del gluten. Así mismo puede percibirse cambios de ánimo, de pasar de tener una tristeza profunda, a estar eufóricos”.

En la familia de Ian, han tenido que hacer un cambio absoluto, desde los productos de limpieza, los productos de higiene personal hasta la alimentación porque es un estilo de vida, lo importante dice Analia “Es el conocimiento, porque como dice el dicho, la ignorancia verdaderamente mata, porque a mi hijo le dan algo que no debe consumir y el no es consciente de lo que consume lo puede conducir inclusive a la muerte, por eso es importante aprender y educar, educar desde el amor, creo que los niños son más puros que los adultos y atienden mejor ese concepto a entender y a convivir con las diferencias desde el amor”.

¿Qué sucede con las obras sociales?

“Hasta el año pasado fue una lucha porque realmente no tenemos gente especializada en el tema y las Obras Sociales, recién a partir del 2017 con la Ley Nacional de Celiaquía, empiezan a mejorar y asesorarse en todo el tema de los gastos que representa un paciente celiaco. Todavía no hay un apoyo real, siempre en muchas oportunidades hasta el día de hoy existen obras sociales y pre-pagas que piden fortunas para poder incorporar a las personas con esta patología, porque legislativamente no están los conceptos muy claros”.

¿Cómo es Ian?

“Ian tiene 5 años, es un nene normal como cualquier otro, hace todas las actividades, muy deportista, hiperkinético, muy amiguero, admiro de él la conciencia que tiene sobre su diagnostico de celiaquía, yo fui muy realista y frontal al hablarle cuando me dieron el resultado sobre lo que él puede comer, no escondo las cosas en la casa, lo tengo como cualquier familia sólo que el va tomando conciencia de qué es lo que le hace bien y qué le hace mal, porque por ejemplo si el va a un cumpleaños y una persona le ofrece algo, el es el encargado de decirle que eso no puede comer”.

Socialmente como él dice “Soy igual a todos, lo único que no puedo es comer gluten”.

Actualmente asiste al jardín de infantes Pasitos Curiosos, que responde a la comunidad EPEIM, sobre la experiencia con respecto a sus compañeros “El incorporó en su sala, la cuestión sin TAC, admiro muchísimo todo el grupo humano con quienes nos toca convivir, porque somos una gran familia, el grupo humano muestra los valores que uno adquiere en casa, entonces eso es lo que reflejan los chicos, la incorporación, la conciencia que se ha generado, hoy por hoy estoy muy contenta desde el acompañamiento de las familias, y la institución que ofician de gran apoyo, y sobre todo difundir este tema, entendiendo que se puede desatar en cualquier momento de la vida”.  

El pasado viernes 04, Analia acompañó a Ian al jardín, sus compañeros de sala de verde, quienes son un claro ejemplo que desde el amor, la inclusión es natural del ser, todos con sus chombas estampadas con el logo sin TAC, trabajaron junto a las seños Natalia y Yanina amasando y horneando unas ricas galletitas sin TAC, que compartieron con todos los papás presentes, acompañados de una charla que invita a reflexionar y a conocer mucho más sobre la importancia de informarse acerca de una realidad que puede atravesar a cualquier familia.


 

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